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Este año voy a exponer las razones, como presidente de AFINA, Asociación de Fibromialgia de Navarra, en torno al desacuerdo con el citado encuentro.
Voy a dar los motivos: Lo primero que hay que hacer es separar el trigo de la paja.
1º SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) es una sociedad científica y FRIDA (Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica) una entidad de pacientes. No es habitual en el ámbito del movimiento asociativo de este país, organizar eventos conjuntos y escapa a toda lógica que se lleven a cabo, salvo que se muevan intereses recíprocos. ¿Por qué, entonces, todo nos tiene que tocar a esta Comunidad?. Nosotros sabemos el por qué. Piensen también, Vds.
2º ¿Qué ha hecho SEMERGEN, en los últimos 16 años, con todos los documentos que se les ha ido entregando (guías, protocolos, documentos científicos…) y con los que AFINA lleva funcionando? Muy fácil: meterlos en el cajón. Lo mismo que ha ocurrido con el material divulgativo más reciente (Octubre de 2014), relativo al reconocimiento del Síndrome Químico Múltiple. Tal es así, que no han tenido ni voluntad para tratarlo en alguna de las ponencias programadas en estas jornadas. Vds., responsables de SEMERGEN, tienen un problema. Están perdiendo credibilidad ante sus pacientes, porque con sus actuaciones, las personas afectadas no obtienen resultados. Y encima han encontrado una asociación que les baila la ola. Vds. encantados, y, así, han decidido celebrar estas jornadas todos los años. Pero… los pacientes podemos –y debemos- cambiar esta situación.
3º Una persona clave en la organización es el Dr. Felix Zubiri, asesor de FRIDA. Este hombre, en sospechosa colaboración con los Laboratorios Pfizer el cual suministra la Pregabalina- LYRICA, informa y sugiere a los pacientes en todas sus conferencias el consumo del citado fármaco, el cual no está autorizada en Fibromialgia por la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) debido al alto número de suicidios que se dieron en el estudio y con unos resultados que no han demostrado un efecto relevante a corto o largo plazo.
4º El Dr. Joaquín Fernández Sola, firmó el protocolo de consenso del Síndrome Químico Múltiple en el año 2011. La ultima de este facultativo, es la firma de un documento donde manifiesta que los resultados de un estudio, realizado por su equipo del Hospital Valle Hebrón, revelan que uno de los mayores problemas de estos pacientes son los psicológicos; ¿De qué nos va a hablar?. Recordemos que estamos ante patologías del Sistema de Sensibilización Central, como entidades clínicas sistémicas y autoinmunes.
5º El Dr. Gregorio Tiberio, es un buen profesional metido en estos líos, sin tiempo, sin medios y con una lista de espera de meses y meses. Gregorio, ¿Hasta cuándo vas a aguantar esta situación?,. Tú sabes que estos pacientes no pueden esperar, tú sabes que el fármaco no tiene resultados en el tratamiento de estas patologías, que con un poquito de suerte alivia algún síntoma. Tú sabes que el profesional sanitario debe navegar con estos pacientes, hasta que aprendan y controlen la situación. Que no sirve una consulta y “si te he visto no me acuerdo”. Nos gustaría que aprovechases estas jornadas para decir alto y claro “Ya basta”.
6º Magistrado González, le pido que nos dé los datos del número de suicidios de este colectivo en nuestra comunidad, la especialidad sanitaria que les estaba tratando en esos momentos y el nombre de los fármacos que estaban tomando. A su vez, ¿Por qué no predica con el ejemplo, y deja de incluir en las fundamentaciones jurídicas de sus Sentencias alusiones ofensivas hacia el colectivo de pacientes, y el de las asociaciones que les representan, para terminar desestimando la mayor parte de los asuntos?.
7º Cristina Ibarrola, directora general de salud hasta hace cuatro días, ¿Cómo tiene la poca vergüenza de apoyar estas jornadas, si Vd. ha rechazado todas las propuestas que desde AFINA, le hemos hecho en los últimos años?. Le recuerdo algunas: El Documento de Consenso Canadiense como base para trabajar todos; La creación de equipos multidisciplinares para ordenar toda la sintomatología de éstos pacientes; El protocolo que le propusimos con el cual nos ahorraríamos unos 3.500 € anuales por paciente, una mejora en atención y una mejora en calidad de vida de estos pacientes. Ni por esas… ¿No hay dinero?, ¿Para qué?.
Además, AFINA lleva más de 12 años exigiendo que el director de orquesta para ordenar a éstos pacientes sea el médico de Atención Primaria dotándoles para ello de formación, tiempo de consulta y recursos necesarios.
Incluso, le presentamos toda la documentación de un profesional sanitario especializado para tratar a los pacientes con Síndrome Químico Múltiple, y no obtuvimos respuesta. Nos estamos refiriendo al Dr. Pablo Arnold Llamosas, firmante también del Protocolo de Consenso del Síndrome Químico Múltiple en el año 2011.
¿Qué ha hecho Usted en los años que ha estado como responsable de salud, por este colectivo?; Se lo voy a decir yo: nada. Y si me equivoco, acuda a los medios de comunicación y diga alto y claro que estoy equivocado.
Mientras tanto, lo que antecede es cuanto me veía obligado a exponer para generar conocimiento.
Jokin Espinazo González. Presidente de AFINA
