- Nahia es una niña navarra que vive con un síndrome de intestino corto. Todo hacía pensar en un futuro trasplante, pero un diagnóstico precoz y una rehabilitación intestinal adecuada ha permitido que hoy tenga una vida prácticamente normalizada. Ibai sufrió un accidente quirúrgico que desembocó en un trasplante de siete órganos. Él es la sonrisa del trasplante infantil.
- Indurain e Irene Villa se emocionan al escuchar el día a día de los niños y suman sonrisas en un almanaque y una agenda benéfica para 2018. Su lema… ¡Tú cuentas en nuestro mundo! Y vosotros, ¿nos ayudais?
- ¿Te imaginas no poder comer nada por la boca? ¿Puedes suponer como sería tu vida si vivieras conectado a una máquina de nutrición parenteral? ¿Y si tu hijo estuviera en la lista a contracorriente de un trasplante de ocho órganos vitales? Miguel Indurain, Samantha Vallejo-Nágera, Javier Cárdenas, Kira Miró, Eugenia Martínez de Irujo, Pau Donés, Eva González, Chenoa, Irene de Villa, Vanesa Romero, Gabino Diego y Santiago Segura compartieron con las familias de la asociación NUPA la realidad de 350 personas en nuestro país que conviven con una patología de baja prevalencia.
- La asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal insta a empresas y particulares a que colaboren para poder seguir asumiendo el alquiler de sus hogares de acogida y a que se hagan con el calendario a través de la web www.somosnupa.orgpara ayudarles a financiar sus proyectos.
Madrid, 22 noviembre de 2017. Las historias de algunos de los niños de la asociación NUPA llenaron durante varios días el día a día de nuestros deportistas y artistas más conocidos. Miguel Indurain e Irene Villa se sumaron a la petición de ayuda de la ONG para pelear por la calidad de vida de las personas con fallo intestinal. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?
Ésta es la situación real que viven en España decenas de familias. Miguel Indurain, Samantha Vallejo-Nágera, Javier Cárdenas, Kira Miró, Eugenia Martínez de Irujo, Pau Donés, Eva González, Chenoa, Irene de Villa, Vanesa Romero, Gabino Diego y Santiago Segura se dejaron conquistar por los pequeños de la Asociación NUPA y compartieron un día con los pequeños que están desplazados para un tratamiento médico a causa de un fallo intestinal para registrar su complicidad en un calendario y una agenda solidaria.
Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los doce artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta siete órganos vitales. Samantha Vallejo-Nágera y Eva González compartieron una mañana de sol entre rodaje y rodaje de Masterchef. Chenoa demostró que su vocación de maestra sigue latente pese a que todos los peques la admiran como artista. Kira Miróenseñó algunos de sus rincones favoritos de Madrid a Gari, un niño trasplantado de cinco órganos hace más de ocho años, y a Carla, una bebé de cuatro meses que pelea cada día por salir adelante con fuerza. Irene Villa se emocionó al escuchar la historia de Rubén, que lleva ocho años en busca de un diagnóstico que explique sus graves síntomas. Miguel Indurain se llevó la bicicleta para compartir una mañana con los peques de NUPA mientras hacían deporte. Pau Donés derrochó empatía en un paseo improvisado que fue magia para los niños con nutrición parenteral. Cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos de los doce artistas con los cincuenta niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.
… UN DIA CON NUESTROS ARTISTAS SOLIDARIOS
Los seis niños vascos que se sumaron a la foto de Indurain, protagonizaron una de las sesiones más entrañables del Calendario. Las familias de June, Sara e Ibai, trasplantados hace más de siete años de cinco órganos vitales, acudieron a la sesión de fotos con sus amigos Nahia, Jose y Aitana, dependientes de nutrición parenteral. Todos ellos suponen un ejemplo de coraje por la vida. Los padres de Nahia nunca podrán olvidar «ver a nuestra pequeña disfrutar con sus amigos del hospital al lado de personajes tan importantes nos hace sentir que no estamos solos y que se seguirá peleando porque nuestros niños tengan una mejor calidad de vida».
Chenoa se emocionó al escuchar la historia de Izan, un pequeño luchador que nació con 31 semanas y pasó sus primeras horas de vida en un quirófano. A su corta edad ya acumula 7 operaciones a las espaldas, «aun así, sigue luchando y los médicos se sorprenden de hasta dónde ha llegado teniendo en cuenta que, a las pocas horas de nacer, nos dijeron que nos despidiéramos de él debido al mal pronóstico que traía», cuenta Jennifer, la mamá de este pequeño gran héroe. «Estuve este verano con ellos, visitando el lugar donde están y he tenido la oportunidad de tener a bebés en brazos con problemas que no te puedes ni imaginar» explicaba Chenoa pocos días después en el programa Ahora Caigo, cuyo premio cedió a NUPA.
Nora vive actualmente en uno de los pisos que la Asociación NUPA sostiene en Madrid. Ella, que desde hace cuatro años pasa la mayor parte del tiempo lejos de su casa en Burgos a la espera de un trasplante, quiso unirse a varias de las sesiones de fotos de los artistas que visitaron los hogares de acogida de la asociación. Eugenia Martínez de Irujo, Santiago Segura, Vanesa Romero… se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia.
Artistas, fotógrafos, y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA homenajea en el almanaque a los médicos e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando. La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui, Signo Editores, LaMucca, Fresenius, Alaria Producciones, Palex, Adisseo España y Fundación Seur. Ahora, pedimos a los medios de comunicación y a la sociedad en general apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos. ¡Porque vosotros también contáis en nuestro mundo!
NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día.
Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2017 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el buying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.
NUPA ofrece apoyo integral a 350 familias
NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Más de 10 años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, publicaciones solidarias como el libro «Cuentos para entender mi mundo» y el almanaque solidario que se edita desde el 2014.
